Discriminarea genetică la locul de muncă: ceea ce trebuie să știți

Viitorul este deja aici

Ești protejat împotriva discriminării dacă angajatorul tău află despre starea ta genetică? Aflați mai multe despre ceea ce a condus la adoptarea Legii privind nediscriminarea informațiilor genetice (GINA), ce face GINA și ce nu face.

ponsulak prin Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, modificat de FlourishAnyway

Discriminarea genetică la locul de muncă: ești protejat?

Într-o eră a testelor genetice ușor accesibile la domiciliu, cum ar fi 23andMe, am câștigat confort și date ușor interesante despre noi înșine, dar acest lucru a venit în detrimentul vieții private. Acum că s-a deschis cutia genetică a Pandorei, ce protecție aveți dacă angajatorul dvs. obține informații genetice despre dvs.?

Acum este momentul să aflați despre legea federală care vă poate acoperi (sau nu). Aflați de ce a fost adoptată, precum și ce include legea și excepții importante.

Testarea genetică secretă a angajaților: de ce a fost nevoie de GINA

Îți poți imagina cât de mult te-ai simți încălcat dacă angajatorul tău te-ar testa genetic fără știrea sau consimțământul tău? Și ce se întâmplă dacă compania a acționat atunci pe baza acestor informații pentru a vă refuza o oportunitate de angajare sau pentru a vă înceta angajarea? Vorbește despre Fratele cel Mare!

Situații ca acestea au avut loc într-adevăr. Au fost suficient de flagrante pentru a fi determinat o lege federală numită „GINA” care protejează muncitorii americani împotriva unor astfel de intruziuni.

GINA a fost criticată inițial ca o soluție în căutarea unei probleme atunci când a fost adoptată în 2008. Astăzi, însă, este extrem de relevantă, având în vedere piața masivă a testelor genetice directe către consumatori, cum ar fi 23andMe.

ernestoeslava prin Pixabay, Free Domain

GINA Sigur nu este doamnă

Cum vă afectează GINA dvs. și locul de muncă?

Dacă te gândești că nu cunoști această „femeie Gina”, citește mai departe. Este posibil să nu fiți familiarizați cu Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice din 2008 (GINA).

Înțelegerea contextului GINA

Deși GINA a fost criticată pe scară largă ca soluție în căutarea unei probleme, poate legea a fost pur și simplu o idee înainte de vremea sa, în special având în vedere marea afacere a kiturilor de testare genetică la domiciliu, cum ar fi 23andme.

Testele genetice sunt disponibile pentru mii de boli și afecțiuni, variind de la distrofia musculară Duchenne la cancerul ereditar de sân și ovarian. ¹ În timp ce unele teste genetice sunt folosite pentru a diagnostica definitiv o afecțiune (cum ar fi sindromul X fragil), alte teste evaluează gravitatea unei boli sau determină riscul crescut al unei persoane pentru o tulburare.

Reader Poll

Unele dintre tipurile de teste genetice pot include teste pentru diagnosticarea unei boli, teste pentru prezicerea unei boli înainte de simptome și teste pentru a evalua dacă cineva este purtător.

Kevin Dooley prin Flickr, CC-BY-SA 2.0

De ce angajatorii ar discrimina pe baza informațiilor genetice?

Pentru a fi clar, nu au existat dovezi ale discriminării genetice rampante în ocuparea forței de muncă care a condus la trecerea GINA în 2008. Cu toate acestea, puținele cazuri care au devenit publice au fost exemple alarmante de intruziune a angajatorilor în drepturile de bază ale confidențialității lucrătorilor.

Deci, de ce angajatorii ar discrimina solicitanții sau angajații pe baza informațiilor lor genetice? Adesea răspunsul implică stereotipuri și percepții greșite.

Imaginați sau nu, angajatorii se pot teme că angajatul și / sau dependenții acestuia vor crea cheltuieli medicale excesive și cereri de concediu. Compania poate crede, de asemenea, că starea genetică a individului ar putea crea leziuni la locul de muncă, absențe excesive, întârziere și performanțe slabe. (Da, în cele din urmă, este vorba de bani.)

Oricare ar fi motivația specială, discriminarea genetică la locul de muncă încalcă acum legea federală. Dar nu a fost întotdeauna așa.

23 și „Noi”?

Consumatorii curioși apelează la companii de testare genetică direct-la-consumator, precum 23andMe. GINA protejează lucrătorii împotriva discriminării în materie de informare genetică. Cu toate acestea, există excepții importante.

ka2rina prin Flickr, CC-BY-SA 2.0

Încălcări ale confidențialității care au deschis calea către GINA

Dupont

Din 1972 până la începutul anilor 1980, Dupont a examinat toți solicitanții de locuri de muncă afro-americani atât pentru trăsăturile de celule secera cât și pentru boala însăși. ² Anemia falciformă este o afecțiune sanguină moștenită care afectează în primul rând oamenii de origine africană și mediteraneană. Este o afecțiune gravă care poate provoca infecții, insuficiență de organ și moarte timpurie. ³

Compania și-a apărat acțiunile în ședințele Congresului de la acea vreme. Acesta a spus că programul de testare a fost voluntar, iar rezultatele sale au fost folosite pur și simplu pentru „ utilizarea personală ” a angajaților și pentru „ educarea și edificarea ” acestora. Cu toate acestea, nu a existat un program formal de educație a companiei pentru boală, iar rezultatele au fost divulgate cel puțin două agenții federale fără acordul angajaților. De asemenea, directorul medical al companiei a accesat rezultatele el însuși pe baza „ nevoii de a ști ”.

Norman-Bloodsaw v. Laboratorul Lawrence Berkeley (1998)

Acest caz a fost primul proces de acțiune colectivă care a ridicat îngrijorări cu privire la confidențialitatea genetică la locul de muncă. ⁴

Solicitanții de locuri de muncă la o unitate de cercetare care făceau afaceri cu Departamentul de Energie al SUA au trebuit să furnizeze probe de sânge și urină pentru testele standard de pre-angajare. Cu toate acestea, testele genetice au fost efectuate în secret. Solicitanțele de sex feminin au fost testate pentru sarcină, iar angajații afro-americani au fost testați pentru trăsătura celulei de seceră.

Solicitanții au primit, de asemenea, teste pentru sifilis, iar angajații latino-americani și afro-americani au fost selectați pentru teste sifilis repetate în timpul carierei lor.

Vă puteți imagina că veți fi testat în secret pentru anumite boli și afecțiuni de către angajatorul dumneavoastră? Așa s-a întâmplat angajaților în mai multe cazuri de profil înalt care au dus la trecerea GINA.

Imagini din domeniul public prin Pixabay

Burlington Northern Santa Fe Railway (2002)

Una dintre cele mai mari căi ferate din țară a ajuns la o soluție pentru 2,2 milioane de dolari, după ce a testat angajații pentru un marker genetic asociat sindromului tunelului carpian fără consimțământul lor. Compania a susținut că testarea a fost necesară pentru a stabili dacă leziunile de despăgubire a lucrătorilor ale angajaților sunt legate de muncă.

Unul dintre angajații testați a aflat, din greșeală, de la asistenta medicală a companiei, că testele pe care le făcuse erau de natură genetică și s-a confruntat cu medicul șef al căii ferate. Muncitorul a fost apoi cercetat și amenințat cu încetarea.

Pentru a opri testarea, angajatul și colegii săi au depus o cerere la Comisia pentru oportunități egale de angajare (EEOC). Cazul a făcut știri la nivel național, întrucât ordinul a avut loc în aceeași săptămână în care Proiectul Genomului Uman a făcut titluri cu anunțul unui proiect de secvență către genomul uman.

America știa că am intrat într-o lume curajoasă nouă.

American Management Association Survey (2004)

Un studiu realizat în 2004 de American Management Association a arătat că una din șase dintre companiile chestionate au colectat date despre istoricul medical familial de la angajați. (Acesta este același tip de informații pe care vi le poate cere medicul personal.)

Unele companii au testat genetic, de asemenea, pentru riscuri precum cancerul de sân și de colon și pentru boli precum Huntington, precum și susceptibilitatea la pericolele la locul de muncă (de exemplu , agenți cancerigeni cunoscuți utilizați în procesele lor de fabricație). Până la jumătate dintre companiile care au colectat astfel de date au recunoscut că au utilizat informațiile pentru a-și informa deciziile cu privire la angajare, atribuții de locuri de muncă și încetări.

Ce ai moștenit de la bunicii tăi? Mai important, vrei ca angajatorul tău să știe despre asta?

Sondaj de opinie al cititorului

Testarea genetică: se deschide cutia Pandorei?

GINA interzice angajatorilor să solicite, să solicite sau să achiziționeze informații genetice despre angajații lor sau membrii familiei angajaților lor

Charles Clegg prin Flickr, CC-BY-SA 2.0

GINA la Salvare?

Impactul asupra locului de muncă

Cu GINA, angajatorilor li se interzice în mod specific discriminarea împotriva solicitanților de locuri de muncă, angajaților sau foștilor angajați din cauza informațiilor lor genetice. Conform legii - care a intrat în vigoare în noiembrie 2009 - angajatorii nu pot solicita, solicita sau cumpăra în mod legal informații genetice despre solicitanți, angajații lor sau membrii familiei lor. ⁵

GINA: Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice din 2008

GINA interzice discriminarea pe baza informațiilor genetice atât în condițiile de asigurări de muncă, cât și de asigurări de sănătate. De asemenea, impune limite puternice divulgării informațiilor genetice.

Majoritatea statelor au, de asemenea, legi care protejează confidențialitatea genetică, deși conținutul lor variază. Trecerea GINA în 2008 a oferit „dinți” federali, precum și consistență.

Modelat după titlul VII al Legii drepturilor civile din 1964 (care interzice discriminarea pe bază de rasă, culoare, religie, sex sau origine națională), GINA face ilegală utilizarea informațiilor genetice ale solicitantului sau ale angajatului pentru a lua decizii de angajare, inclusiv

angajare
promovare
descărcare
a plati
beneficii
pregătire profesională
clasificare
recomandare
alte aspecte ale angajării

Angajatorii acoperiți sunt, de asemenea, interziși să solicite, să solicite sau să achiziționeze informații genetice despre un solicitant, un angajat sau un membru al familiei sale. De asemenea, este interzisă hărțuirea pe baza informațiilor genetice și a represaliilor.

Nu toate dizabilitățile sunt vizibile. Aveți grijă la ce informații despre genetice împărtășiți despre dvs. la locul de muncă.

stevepb prin Pixabay, Free Domain

Cine este acoperit de GINA?

GINA se aplică angajatorilor de 15 sau mai multe persoane, inclusiv

angajatori privați
guvernele de stat și locale
institutii de invatamant
agenții de ocupare a forței de muncă și
organizații de muncă. ⁹

Tabelul de mai jos oferă exemple despre modul în care această lege de nediscriminare definește „informațiile genetice”.

Cum definește GINA „informații genetice”?

Adaptat din: Departamentul Muncii din SUA

Informațiile genetice INCLUD	Informațiile genetice EXCLUD
testele genetice ale unui angajat sau ale unui solicitant de post	Testul HIV
testele genetice ale membrilor familiei lor	Număr total de sânge (CBC)
simptome de boală sau tulburare ale unui angajat sau ale unui membru al familiei lor	testul colesterolului
participarea angajatului sau a membrilor familiei la cercetări clinice care includ servicii genetice	testul funcției hepatice
informații genetice despre făt sau embrion al unei angajate însărcinate (sau a unui membru al familiei sale) sau a unei persoane care caută serviciile tehnologiei de reproducere	Analize de droguri și alcool
	informații despre sexul și vârsta unei persoane

Ce NU este inclus în GINA?

GINA abordează discriminarea în asigurările de muncă și de sănătate. Cu toate acestea, NU protejează împotriva discriminării genetice în următoarele domenii:

asigurare de viata
asigurare de invaliditate
asigurare de îngrijire pe termen lung
locuințe
educaţie
împrumuturi ipotecare ⁶
serviciile militare și ale Administrației Veteranilor. ⁷

Unele dintre acestea sunt omisiuni cheie pentru sănătatea și afecțiunile legate de dizabilități.

Nu poți ajuta cine ești… Cel puțin genetic

Imbratiseaza cine esti. Există un singur TU. Acesta este tatăl meu în Irlanda, la Grianan din Aileach, în timp ce face legătura cu locul strămoșilor săi care au condus Irlanda și Scoția timp de secole.

„Membru de familie” conform GINA

GINA definește „membru de familie” pe larg, incluzând următoarele:

un dependent ca urmare a căsătoriei, nașterii, adopției sau plasamentului în adopție
până la o rudă de gradul al patrulea.

Aceasta include o mulțime de oameni!

În caz că vă întrebați… sunt părinții, frații, copiii, bunicii, nepoții, unchii, mătușile, nepoții, nepoatele, vitreii, străbunicii, strănepoții, strămoșii, unchii / mătușii, verii, primii -străbunicii, stră-stră-nepoții și copiii verilor primari ai angajatului!

Orice se ascunde în arborele dvs. genealogic, nu este treaba angajatorului dvs. Cu toate acestea, faceți-vă partea dvs., NU împărtășind în mod liber informații medicale despre membrii familiei sau despre dumneavoastră.

FlourishAwayway

Excepții de la GINA

Pentru fiecare regulă, există o excepție. GINA nu este diferită.

În timp ce GINA interzice, în general, unui angajator să obțină informații genetice, acesta are mai multe excepții: ¹⁰

„ Excepție pentru răcitorul de apă: „ Aceasta este una mare și pe care o puteți controla. Dacă o companie are cunoștințe accidentale despre informațiile genetice ale unui angajat - de exemplu, pentru că un manager aude accidental un angajat discutând despre boala membrului familiei sale - aceasta nu reprezintă o încălcare a GINA.
O companie poate solicita în mod legitim antecedente medicale de familie în certificarea unei cereri de concediu FMLA atunci când un angajat solicită concediu pentru îngrijirea unui membru al familiei grav bolnav.
Dacă sunt îndeplinite anumite cerințe, informațiile genetice, cum ar fi istoricul medical de familie, pot fi obținute ca parte a programelor voluntare de sănătate și bunăstare la locul de muncă. (Chiar doriți să participați la acel program de wellness?)
O companie poate obține incidental informații genetice prin documente disponibile comercial și public, cum ar fi ziare sau site-uri web. Este important ca angajatorul să nu caute în mod intenționat informații genetice.
Uneori, o companie este obligată prin lege să monitorizeze genetic efectele biologice ale substanțelor toxice la locul de muncă. Programele pot fi, de asemenea, disponibile în mod voluntar.
Angajatorilor care efectuează teste ADN pentru aplicarea legii (de exemplu, laboratoare criminalistice) li se permite să utilizeze markeri ADN în scopuri de control al calității pentru a detecta contaminarea probelor.

Aceste excepții au fost descrise ca „înguste”. Doar timpul - și jurisprudența - vor spune dacă acest lucru este adevărat. În plus, timpul ne va spune, de asemenea, dacă GINA este într-adevăr o soluție care caută o problemă sau, în schimb, o lege înaintea timpului său.

Înainte de a discuta informațiile medicale la locul de muncă sau de a participa la acel program de sănătate care oferă condiții de sănătate familială, gândiți-vă la riscuri. GINA nu te protejează pe deplin.

sabianmaggy prin Flickr, CC-BY-SA 2.0

Cum este legată GINA de alte tipuri de revendicări de discriminare

Un angajat care pretinde discriminare genetică poate pretinde și unul sau mai multe dintre următoarele, în funcție de faptele cazului lor:

Discriminarea cu handicap: Legea americanilor cu dizabilități (ADA) protejează angajații care au o dizabilitate, o înregistrare a unei dizabilități sau sunt considerați ca fiind invalizi .

Multe trăsături moștenite sunt condiții invalidante. Cu toate acestea, chiar și un angajat pre-simptomatic cu o tulburare genetică care este tratat diferit poate avea o cerere atât în temeiul ADA, cât și al GINA.

Discriminarea rasială sau sexuală: Prin însăși natura lor , condițiile legate de genetic sunt adesea legate de rasă sau sex.

Exemple de astfel de condiții includ:

Distrofia musculară Duchenne și Becker care afectează în mod disproporționat bărbații
Sarcoidoză care afectează afro-americanii și femeile la rate mai mari și
Fibroza chistică care are un impact disproporționat asupra caucazienilor.

Titlul VII din Legea cu privire la drepturile civile interzice discriminarea profesională pe bază de rasă, culoare, religie, sex sau origine națională.

Nu este de a pune geniul înapoi în sticlă atunci când vine vorba de dezvăluirea informațiilor genetice despre dvs. sau despre membrii familiei.

Karen Roe prin Flickr, CC-BY-SA 2.0

Note

¹ Severo, Richard. „Du Pont apără screening-ul genetic”. New York Times. Ultima modificare la 18 octombrie 1981.

² Sayre, Carolyn. „Anemia falciformă - Simptome, diagnostic, tratamentul anemiei falciforme”. Știri de sănătate - The New York Times. Accesat la 3 octombrie 2013.

³ franceză, Samantha. „Testarea genetică la locul de muncă: aruncarea de monede a angajatorului”. Depozitul de burse Duke Law. Accesat la 3 octombrie 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. „Discriminarea genetică la locul de muncă: lecții din trecut și preocupări pentru viitor”. Saint Louis University Journal of Health Law & Policy 3, nr. 13 (2009): 13-40. Accesat la 8 martie 2017.

⁵ Nemeth, Patricia și Terry W. Bonnette. „Discriminarea genetică în muncă”. Legea muncii și a muncii (2009): 42-45. Accesat la 4 octombrie 2013.

⁶ Shanks, Pete. „Donatorii de ADN ar trebui să fie conștienți de riscurile de confidențialitate”. Psihologia Astăzi. Ultima modificare 28 mai 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. „Testarea genetică subreptă: WikiLeaks evidențiază lacuna în legea confidențialității genetice”. Raportul Dreptului Genomicii. Ultima modificare pe 9 decembrie 2010.

⁸ Biroul de tipărire al guvernului SUA. „Registrul federal, volumul 74 numărul 39 (luni, 2 martie 2009).” Accesat la 4 octombrie 2013.

⁹ Pagina principală EEOC. „Legile federale care interzic discriminarea locurilor de muncă: întrebări și răspunsuri”. Accesat la 4 octombrie 2013.

¹⁰ Pagina de pornire EEOC. „Discriminarea genetică”. Accesat la 4 octombrie 2013.